段睿：面对渐冻症，蔡磊是勇者，我是举起盾牌的人_时尚芭莎

穿着平底鞋，梳着马尾，段睿像大学女生一样，快步走进了工作室。这里有两张拼起来的大办公桌，平时她在这进行测品工作和简单的化妆。到了夜晚，段睿会在“破冰驿站”直播间做直播，如果说她与其他主播有什么不同，那一定就是直播镜头里坐在她身边的那个人，是与渐冻症抗争的蔡磊。

蔡磊，前京东集团副总裁，同时兼任着四家创新型技术公司董事长，在确诊渐冻症之后，他毅然选择了一条最艰难但最有希望的路，以一己之力推动渐冻症研究与药物开发，组织搭建了全球最大的民间渐冻症组织，投身医学科研，推动设立动物实验基地，成立公益和慈善信托基金……

段睿，蔡磊的妻子，战友。

通过蔡磊的书《相信》，两人那段奇妙的情感经历已经广为人知。

蔡磊和段睿的生活照

认识一周，见了两面，蔡磊就向段睿求婚了。“她是冲着课来的，但我是冲着人来的，吃饭的时候，我也没绕弯子：‘你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”

天生合拍的两个人闪婚了，很快有了孩子，生活平凡而幸福。

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然而，一年后蔡磊的身体出现一系列病痛信号，经历了多次检查后，最终确认为渐冻症，一种目前医学尚无良策的绝症，其残忍之处在于，面对身体状态的逐渐恶化，病人除了束手待毙，几乎什么也做不了。

面对恶龙，蔡磊选择做一名勇者，他把自己比喻成站在前方的执矛者，而妻子段睿是那个在后面举起盾牌的人。

其实段睿所做的又何止于举起盾牌。她全职投入渐冻症事业，从生活到工作，在每一个需要的时刻她都挺身而出。也许，每晚直播镜头呈现的画面是最恰当的映射，他和她，并肩战斗。

读大学的时候，段睿遇到过这样的事情，正在做实验，架子上的罐子忽然泄露，浓硫酸涌出，眼看就是一场事故。“我迅速反应过来，开始安排谁去打120，谁去找老师汇报，还有谁跟我一起去拿小苏打来中和。我是那种在遇到事情的时候，会理智思考、找出最佳解决方案，把所有的注意力都集中在如何处理事情上。”正是这样面对问题、处理问题的冷静与有条不紊，支撑她走到了今天，走到了直播镜头前。

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创业主播的一天

段睿每天8点钟起床，处理家里的杂事，9点半开始工作——为了照顾蔡磊的身体，他们的工作室和家在同一栋楼紧邻的两个楼里，优点是不用担心路上堵车浪费时间，状态可以瞬间切换。

“上午处理公司的相关事务，开会、选品、面试，下午3点左右开始当天直播的准备工作，确认货品情况、发货周期、争取促销力度……”在主播的工作之外，作为公司负责人，在这个过程中，她还要随时随地做出各种决定，从货源调配到质量控制，从物流速度到客服跟进，眼观六路耳听八方。

朝九晚五后，段睿迎来一天最拼体力的时段——7点钟在抖音平台，“蔡磊破冰驿站”准时开播，到10点半这3个多小时里，全程不间断地讲解输出，一周五天，日日如是。直播结束，复盘，送走嘉宾，回家。试用洗漱用品，读出版社推广的样书，“这样精准地算下来，我好像还是能保证7个小时的睡眠。”

蔡磊“破冰驿站”是一个公益性质的直播间，它成立的初衷是为渐冻症科研提供稳定持续的资金来源，而就在1个多月前，夫妻俩再次宣布捐助1亿元，其中相当一部分就来自直播间所得。“前期直播间发展比较平缓，没做起来的时候你要面临很多质疑，每个尝试会受到很多阻拦，所有人都是诸葛亮，但最终只有你自己对这件事情真正负责。”

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去年4月7日，夫妻俩做客东方甄选，和俞敏洪、董宇辉展开了一场关于生命意义以及生死观的探讨，直播访谈带动了破冰驿站的人气大幅增长。经过1年多的努力，2023年12月，粉丝数量达到250万，到了龙年春节，粉丝数量已经超过430万。

爆发式的发展带来了几何级别增长的工作。“我觉得直播间的运营挺有趣的，每个阶段都会有不同的问题凸显出来，然后你就必须要投入大量的精力去解决它。我们承诺只要产品有任何质量问题都可以退货，如果遇到厂家跟不上的时候，我们会立刻介入，随着单量越来越大，这方面的工作量也是陡增。另一个伴随而来的问题是卖得太好，货供不上。”

在这些笼统的表述背后，是无数具体的细节问题，比如水果的质量。“之前销售比较平稳，我们的水果只需要一周一看，就能够保证品质。但是现在一下子就爆单了，昨天看的今天就发完了，怎么保证接着再发的还是同等品质的水果？“今天解决了这一件，明天还有那一件，对于段睿来说，从会计师事务所合伙人转型成为主播，并不仅仅是岗位的转换，更确切的描述是，她换了一个赛道重新创业。”

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选择很难亦很痛

2023年，蔡磊把他的经历撰写成书出版，名为《相信》，读者跟随着他的娓娓道来重新感受与思考着生命非凡的意义。

蔡磊是个和时间赛跑的人，段睿的感受是，他每天在做无数件事，好像是昨天刚说要做，今天就已经有进展了，这本书的写作也是如此。“我不是这本书的第一个读者，和出版社同步吧，其实是他后来催了好几次我才看的。我不太敢读这本书，我怕它会唤醒我感性的那一面，有时文字和心灵的距离会比现实和心灵的距离更近。”

创业、结婚、生子、蔡磊患病，回忆一路走来的心路历程，段睿充满感慨：“一切都发生在两年的时间里，人是非常割裂的。”

蔡磊刚确诊的一年多时间里，段睿的事务所业务正在急剧攀升，工作非常忙碌。“基本出了门就没有时间想自己的事情，一天工作结束，回家那刻才又想起来——我们的生活中发生了这样一件事。”

她把生活切分成日与夜两部分，晚上的时间用来读医学论文，照顾蔡磊，为了渐冻症基金的后续事宜，还专门去考了基金从业资格证。

然而，非此即彼的选择终究到来了。随着蔡磊病情的加重，他开始考虑一些非常沉重的问题。“段睿是上天为我派来的最佳队友，最重要的是，她作为我夫人，可以代表我对外进行沟通联络，我希望等有一天我倒下了，她还能继续我未竟的事业，继续去战斗。”

段睿回应了爱人的呼唤，放下自己的梦想，全职加入了“抗冻破冰”的事业，一个很难、很痛的决定。既然决定了就全情投入。很快，主播段睿上岗，在短短1个月内，她从什么话术都不会的新手变成了可以不停歇说三四个小时的成熟主播，蔡磊对她的评价是：“从容、熟悉地推介商品，既有亲和力，又极富感染力。”

段睿说：“当越来越多的人进入直播间，感动的同时也觉得惶恐，感觉肩上的责任越来越重，所以想更加努力，做得更好一些。”

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做一直发光的人

在遇到蔡磊之前，或者说，在蔡磊患病之前，每当有人问起段睿的梦想，她的回答都是坚定不移的：“我想做一番有意义的事业。”

北大医学部硕士毕业后，段睿就职于一家世界顶级医疗器械企业，成为典型的商业精英，一边满世界地飞，一边考注册会计师，三年后，她顺利按自己的计划，加入会计师事务所，几年内从新手跻身合伙人，之后的职业生涯，她现在说起来仍然会双眼发亮：“虽然事务所还很小，但我对它寄予厚望，我希望它能为中国公司提供跻身世界前列的本土化专业服务，与世界接轨，得到更多的认可。”

生活中的段睿

事务所的审计听起来高大上，在影视剧是大会议室、如山的资料、职业套装、唇枪舌箭，而在现实生活中有的是你想不到的挑战，比如，段睿至今对一次“数鳄鱼”的经历记忆犹新：“数牛数羊数鳄鱼，这都是资产统计，数字是有法律效力的，很严肃的事情。但牛和羊好数，鳄鱼这东西，它是藏在水下的，还会咬人，所以只能在喂食时进行，先把水面划分成若干单位，然后数清单位面积里有多少只，最后汇总。你不知道，一车鸡肉掉下去，整个池塘全是挤挤挨挨的鳄鱼，场面太震憾了。”

成熟的段睿说起梦想来仍然满是大学女生的兴奋和激情：“无论多苦的工作，我都能特别开心地去做，有了项目，有了团队，每年有了50%的增长，一切都那么好。”